苦短，一定要有意义地度过。这样到了晚年，才不会为自己碌碌无为的一生而懊悔，不会因自己虚度年华而羞愧！

　　不过，在科室里，刘璐当场翻书的事情，一时成为热谈，大伙儿茶余饭后都会忍不住调侃她几句。每当这个时候，陈俊自然帮她“出头”，替她争辩了。

　　当然了，大家都是很熟的同事，就是开开玩笑而已。还有人特意找刘璐借那些大部头回去看呢。

　　其实，医生现场翻书不代表医术不好，只能说人的记忆力是有限的。医生又不是计算机，什么都能储存在大脑中，随时可以调阅，倒背如流，其他人也都有过需要查资料的时候，但是，一般是，先安抚住患者，或者找个借口出去一下，偷偷翻书。

　　哪里像刘璐这么纯洁，傻乎乎的当场就查资料。

　　而陈俊就不一样了，陈俊有系统，随时能在脑海中查阅，而且顷刻之间就能烙印在脑海中，想忘都忘不掉。

　　这也是陈俊的优势之所在吧。

　　颅骨筋膜炎，上了杏林道第十五期的节目。在节目最后，记者采访时，陈俊还顺便科普了一下罕见病。

　　什么叫罕见病？

　　罕见病通常是对发病率极低、很少见的疾病的统称，其病因大多不明确。

　　目前，全球已知的罕见病有7000多种，80%都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病。

　　像这个患有颅骨筋膜炎的小女孩还是比较幸运的，只需要通过手术解决，而其他大部分的罕见病患者，就长期面临四处求医、无药可治，甚至有药用不起的困境。

　　为了解决这个问题，近年来，国家医保局不断探索建立罕见病用药保障机制。目前，绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。

　　此外，2019年，国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。

　　据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。

　　尤为值得一提的是，法布雷病。

　　陈俊以前接诊过一个患儿，患的就是法布雷病，是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病，可造成患者四肢剧烈疼痛，并对肾、心脏、脑、神经等各器官产生严重损害造成病变，如得不到有效治疗将危及生命，平均每10万人仅1人患此病。

　　这种罕见病，由于患者人数少，药物的生产成本高，药品研发费用高，其药物的价格十分昂贵，在以前的时候，其特效药并未被纳入医保，很多家庭都

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